Malattie rare, a Milano, domenica incontro conclusivo del progetto “La famiglia al centro della cura”

Scienza e Salute

Milano 13 Luglio – Domenica 17 luglio il Centro Congressi Palazzo Stelline, a Milano, ospiterà il meeting “La famiglia al centro della cura”, evento conclusivo dell’omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus – che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker – e Famiglie Sma onlus – che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale – e sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti non profit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo. Il meeting, si legge in un comunicato, “ha l’obiettivo di informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e sociali, le istituzioni e la società civile sulle due patologie”. Nella prima parte della giornata alcuni specialisti nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e dell’atrofia muscolare spinale forniranno una panoramica sulle due malattie e sul’importanza della presa in carico clinica al fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e ragazzi che ne sono affetti. Nella seconda parte, l’équipe di progetto presenterà i dati emersi nei mesi di sviluppo dell’iniziativa. Sia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sia la Sma rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo. Il progetto “La famiglia al centro della cura”, innovativo nel suo ambito, ha favorito la creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con esse, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti (psicologi, assistenti sociali e counselor) e la preziosa collaborazione con strutture ospedaliere di Milano. L’ottica che ha indirizzato globalmente il progetto è quella secondo la quale il benessere del bambino (o dell’adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale. (SIR)

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