22 settembre Giornata Mondiale della Leucemia Mieloide Cronica

Il 22 settembre si celebra la Giornata Mondiale della Leucemia Mieloide Cronica.

Una data simbolica che richiama alla mente la causa di questa malattia del sangue, dovuta a una specifica alterazione genetica che coinvolge appunto i cromosomi 22 e 9, e che riaccende i riflettori sulla qualità della vita e sui bisogni di circa 9.000 italiani che ne sono affetti, tra cui 2.200lombardi, di cui più di 700 appartenenti alla provincia di Milano, come stimato dalla Rete Ematologica Lombarda in un recente studio pubblicato su Hematological Oncology.

I progressi della ricerca scientifica hanno permesso di cronicizzare questa patologia, ma diverse sfide restano ancora da vincere. Fondamentale è pertanto mantenere alta l’attenzione sulla Leucemia Mieloide Cronica.

“A fronte dei notevoli risultati raggiunti nel trattamento di questa patologia, tali da permettere ad alcuni pazienti di poter sospendere le terapie in sicurezza, esiste una percentuale non trascurabile di pazienti che sono costretti a cambiare farmaco lungo il decorso della propria malattia, perché sono diventati resistenti al trattamento utilizzato o a causa della comparsa di eventi avversi che impattano sulla qualità di vita e sull’aderenza al trattamento, ripercuotendosi negativamente sul controllo della malattia.”, sottolinea Alessandra Iurlo, responsabile Sindromi Mieloproliferative dell’Ematologia – Policlinico di Milano.

L’indagine di Haematologica

Secondo l’ultima indagine condotta a livello internazionale sui bisogni insoddisfatti nella Leucemia Mieloide Cronica, pubblicata di recente su Haematologica, un paziente su tre salta almeno una dose di terapia a causa degli effetti collaterali, compromettendo l’aderenza al trattamento e quindi la sua efficacia. Un paziente su cinque non riferisce inoltre al proprio medico i sintomi lievi, anche se persistenti, che avverte, contribuendo a generare un mancato riconoscimento dell’impatto che la malattia e le terapie hanno sulla loro qualità di vita. Solo un quarto dei pazienti si sente coinvolto nelle decisioni terapeutiche.

Le Associazioni dei Pazienti

Aiutano le persone con Leucemia Mieloide Cronica a essere protagonisti del proprio percorso di cura per superare i disagi che compromettono il benessere fisico e psicologico. “Solo se si diventa consapevoli della propria malattia, si capisce che cosa si sta affrontando. L’essere parte attiva passa infatti essenzialmente per l’informazione, che permette di essere liberi da quelle che sono le problematiche legate strettamente alla patologia e di realizzare che non si è la propria malattia. Quella la gestiranno i medici. Una persona informata diventa attore della propria patologia e riesce a prendere in mano in un certo senso il timone della propria condizione.”, sottolinea Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma.

La ricerca

La partecipazione delle Associazioni di Pazienti nei progetti di ricerca può contribuire a migliorare la presa in carico della malattia nella pratica clinica.“La nostra Associazione fa parte della Rete Ematologica Lombarda con la quale abbiamo creato lo Studio Osservazionale CML OPERAP con l’obiettivo di valutare come organizzare al meglio la gestione della Leucemia Mieloide Cronica nei Centri Lombardi e di migliorare la qualità della vita dei pazienti, che hanno un’aspettativa di vita ormai pari a quella della popolazione generale e che stanno aumentando sempre di più, grazie all’efficacia delle cure che ha reso ormai cronica questa leucemia.”, spiega Nicoletta Re, Vice Presidente AIP LMC (Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica) e Vice Coordinatore Gruppo Neoplasie Ematologiche FAVO (Federazione Associazioni di Volontariato in Oncologia).

Un maggiore ascolto e una migliore comunicazione tra medico e paziente sono inoltre fondamentali per dare voce all’esperienza dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica, per integrare i loro reali bisogni nei percorsi di cura e tradurli in soluzioni innovative, condivise e sostenibili nel tempo.